NUESTRA ASOCIACIÓN
La Asociación Española de Síndrome de Sotos (AESS) es una entidad sin fines de lucro, que surge por la necesidad de apoyar, orientar y asesorar a las familias y personas afectadas por el Síndrome de Sotos.
La AESS trabaja por el logro de los siguientes objetivos:
- Asesorar y orientar a padres y profesionales e instituciones sobre el Síndrome de Sotos.
- Colaborar y participar con instituciones públicas y privadas en los estudios y trabajos (científicos, educativos y sociales) que favorezcan el avance y el mayor conocimiento de esta problemática.
- Promover las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones.
- Celebrar cursos, seminarios, congresos…, que contribuyan a la divulgación e investigación del Síndrome.
- Realizar actividades y talleres que favorezcan el conocimiento entre las personas afectadas y el enriquecimiento entre ellas.
- Conseguir la detección temprana de los casos, a través de profesionales de referencia a nivel médico como educativo con la preparación suficiente y con un protocolo de actuación para los casos de Síndrome de Sotos.
- Facilitar y fomentar la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome y de sus familiares.
- Trabajar por la inserción laboral para que los afectados puedan conseguir un puesto de trabajo adecuado a sus capacidades y necesidades, que les lleve a ser en la medida de lo posible lo más autónomo e independiente, con absoluto respeto de su forma de ser.
- Trabajar por la consideración de la persona con minusvalía como sujeto de derechos y deberes.
- Realizar cualquier otra actividad que redunde en beneficio del estudio científico del Síndrome de Sotos.
FEDER aboga por la formación de Pediatras de AP
Enfermedades poco frecuentes: ¿quién es el raro? El próximo viernes 5 de febrero participa Mónica Rodríguez, Presidenta de nuestra Asociación, en calidad de Vocal de la Junta Directiva de FEDER en este encuentro, enmarcado dentro del programa formativo de la AEPap....
leer másUNIDAD GENÉTICA
Existe la posibilidad de obtener de forma gratuita la inclusión de muestras de pacientes que quieran participar en el Biobanco de CIBERER. Para más información en la Unidad Genética del Hospital Universitario La Paz.
Unidad de Genética consulta especializada en Síndrome de Sotos a cargo de Dr. Lapunzina.
