La Asociación Española de Síndrome de Sotos (AESS) es una entidad sin fines de lucro, que surge por la necesidad de apoyar, orientar y asesorar a las familias y personas afectadas por el Síndrome de Sotos.

La AESS trabaja por el logro de los siguientes objetivos:

• Asesorar y orientar a padres y profesionales e instituciones sobre el Síndrome de Sotos.
• Colaborar y participar con instituciones públicas y privadas en los estudios y trabajos (científicos, educativos y sociales) que favorezcan el avance y el mayor conocimiento de esta problemática.
• Promover las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones.
• Celebrar cursos, seminarios, congresos…, que contribuyan a la divulgación e investigación del Síndrome.
• Realizar actividades y talleres que favorezcan el conocimiento entre las personas afectadas y el enriquecimiento entre ellas.
• Conseguir la detección temprana de los casos, a través de profesionales de referencia a nivel médico como educativo con la preparación suficiente y con un protocolo de actuación para los casos de Síndrome de Sotos.
• Facilitar y fomentar la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome y de sus familiares.
• Trabajar por la inserción laboral para que los afectados puedan conseguir un puesto de trabajo adecuado a sus capacidades y necesidades, que les lleve a ser en la medida de lo posible lo más autónomo e independiente, con absoluto respeto de su forma de ser.
• Trabajar por la consideración de la persona con minusvalía como sujeto de derechos y deberes.
• Realizar cualquier otra actividad que redunde en beneficio del estudio científico del Síndrome de Sotos.